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Octobre 2007 
Tout système appliqué à l’homme le déshumanise
Auteur : Dr Pierre Corbaz

Quelques réflexions éthiques relatives à la notion de soins palliatifs
et en particulier auprès de patients atteints de maladie Alzheimer

Dans ces territoires des confins de la vie où la maladie Alzheimer touche au plus profond la personnalité de nos patients, les soins dits palliatifs doivent trouver sens pour conserver l’essentiel, ce noyau dur d’humanité, cette dignité qui nous unit. L’éthique médicale prend son sens lorsqu’elle nous permet de chercher encore et toujours des réponses à ces questions qui ont la particularité de ne pas en avoir.

Et pourtant, même s’il n’y a pas de bonne réponse, même si la place du doute est grande dans nos esprits et laisse peu d’espace aux certitudes, même si c’est difficile et qu’en fin de compte la mort gagne toujours, nous nous devons de tenter de répondre. Nos patients, nos collègues en soins et finalement nous-même, le méritons.

Se méfier des pluriels

Les soins palliatifs, des mots pluriels, je n’aime pas les pluriels. Chaque fois que l’on utilise le pluriel, on frise le péjoratif, la caricature, le faux. Je ne parlerai donc pas de patients Alzheimer, de patients de psychogériatrie, de personnes âgées, de vieux, voire de déments. Rien ne déshumanise plus que ces généralités, que ces pluriels impersonnels et sans âme.

À chaque fois, face à nous, c’est M. Jean, Mme Pauline avec son histoire propre, ses blessures, cicatrices, richesses, travail, relations, fils, fille, amis, ses amours comme ses conflits qui n’appartiennent qu’à elle, qu’à lui. Et tout cela fait de chacun d’entre nous celle, celui que nous sommes, comme un tapis vivant tissé de nos jours, à chaque fois unique et irremplaçable. Et dans la trame de cette existence s’entremêlent tranquillement les fils verts et rouges de la maladie, un peu dissonants, paisibles certains jours, un peu criards aussi parfois, les fils donc de la maladie Alzheimer pour certains, du cancer pour d’autres.

Si vous prenez deux tapis, l’un venant du Maroc et de ses déserts, l’autre issu de mains tibétaines, et que vous y entremêlez les fils verts et rouges de la maladie Alzheimer, ne vous attendez pas à de semblables tableaux. Vous aurez à chaque fois devant vos yeux un tableau unique.

Mais quittons l’image. Les images, si belles soient-elles, nous aident à réfléchir, c’est vrai, mais ne remplacent pas le visage qui nous fait face. Ce qui m’importe en l’occurrence, c’est d’éviter l’écueil de la généralisation, de la mise en catégorie, de la mise en boîte.

Nous avons besoin de catégories, nous avons besoin de systèmes et d’étiquettes. Ceci est probablement lié à notre mode d’apprentissage de la médecine et des soins comme à notre fonctionnement. Nous apprenons notre métier système par système, organe par organe. Puis, à l’hôpital, nos patient vont dans un service, souvent désigné par l’organe atteint (cardiologie, dermatologie, psychogériatrie), parfois lié à l’intensité de l’atteinte ou des soins (urgences, soins intensifs ou continus, divisions, soins palliatifs) ou encore par le mode d’intervention (médecine ou chirurgie). De plus, le patient circule de l’un à l’autre de ces tiroirs, change d’étiquettes au gré des transferts… Et arrive en établissement médico-social…

Ce mode de penser le patient répond vraisemblablement à un besoin organisationnel comme à une nécessité d’efficience, d’efficacité à moindre coût. Mais comme le dit Stéphane Velut dans un petit essai: «Penser, théoriser en vue d’une efficience, c’est générer un système. Mais systématiser c’est voiler peu ou prou la singularité de l’être». (S. Velut, l’illusoire perfection du soin, (2004), p. 23) «Tout système appliqué à l’homme le déshumanise». Dans mon image du tapis que j’utilisais ci-dessus, cela consiste à ne voir que les fils rouges et verts de la maladie Alzheimer ou du cancer en oubliant la trame fondamentale de l’homme, de la femme dans laquelle les fils en question se superposent. Je n’aime donc pas les boîtes, les catégories, vous l’avez compris.

L’illusion de l’immortalité

Mais parlons encore d’une autre de ces catégories, le groupe des mourants. Le terme «mourant» n’est pas un verbe actif, c’est un qualificatif de vie, une de ces étiquettes sésame d’un système. Et ce système, qui d’emblée déshumanise et voile la singularité de l’homme qui l’habite, a sa raison d’être. Pour Higgins, il s’agit de séparer les vivants des mourants. L’enjeu, c’est l’illusion de l’immortalité encouragée et portée par la médecine triomphante et son fantasme de toute puissance. La mort n’est plus qu’une erreur («faite quelque chose docteur!»), elle ne concerne pas les vivants. En cela la création du «club des mourants» rejoint les démarches diverses qui émaillent ces dernières décennies comme la cryoconservation de cadavres en l’attente du progrès qui sauve ou les rêves des clonages qui rendent éternels. Il y a, en outre, quelque chose de sacrificiel dans cette démarche: l’«illusion qu’en mettant la mort, toute la mort, pourrait-on dire en l’autre, dans le mourant, il l’emporterait avec son décès, et pourrait nous en délivrer» (R.W. Higgins (2006a), p. 38).

La catégorie des mourants met la mort à distance, nous n’en sommes pas, ce club n’est pas le nôtre, nous n’avons pas passé le sas. Entre la mort et moi il y a le mourant. Et comme l’illustre Marco Vannotti dans un récent article critique de la revue médicale suisse: «vous vous occupez de moi, disait une patiente en fin de vie à son infirmière, pour vous dire que vous n’êtes point comme moi». (M. Vannotti (2006), p. 1284).

Cette catégorie nouvelle possède deux faces: les soins palliatifs et les partisans de l’euthanasie et du suicide assisté. Deux réponses, certes bien différentes, pour le même système, un outil qui porte son cortège d’exclusion et de déshumanisation, si ce phénomène n’est pas conscientisé. Cet amalgame un peu leste, entre les deux attitudes caricaturalement et diamétralement opposées que je viens de citer, ne comporte pas un jugement de valeur, il s’agit de réaliser la déshumanisation potentielle qu’un tel mode de pensée comporte.

Dès lors, ce n’est plus le patient qui est en soins palliatifs. Lui il continue à être lui… Et moi, le soignant, j’utilise ma caisse à outil. Cette caisse à outils est particulière et comporte des instruments spécifiques dont nous avons besoin pour apporter des soins, non pas à un mourant, non pas à un patient en soins palliatifs mais à M. Paul, à Mme Jeanne. Les soins palliatifs sont donc le propre du soignant, dans certaines circonstances, jamais le fait du patient.

Et il s’agit, dès lors et comme toujours en médecine, dans les situations les plus simples comme les plus complexes, de peser les avantages et les inconvénients de chacun de nos actes thérapeutiques ou diagnostics. Dois-je administrer un antibiotique, demander une radiographie, sachant que le transport à la clinique sera pénible, proposer de soulager une douleur, sachant que je me prive dès lors de l’utile signal qu’elle peut représenter… La médecine, comme la vie, est faite de choix et Dieu sait, comme vous, que l’issue en est rarement joyeuse.

Un lieu de vie

«Chez eux, ça sent le thym, le propre, la lavande et le verbe d’antan.» (J. Brel, Les vieux), vous connaissez la chanson de Brel. Et j’aime que la cuisine soit au bout du couloir dans une institution. Elle participe à faire de ce lieu de vie, souvent le dernier, une maison où la vie est vivante.

Mourir, c’est surtout vivre, vivre le temps teinté par la réalité quotidienne d’une maladie qui tisse ses fils envahissant dans le tissu de la vie. Mais encore le vivre chez soi ou dans son nouveau domicile, l’EMS. Ce lieu n’est pas anodin, c’est devenu le «chez moi» de nos hôtes, un lieu de vie donc plus que tout autre, plus que l’hôpital en tout cas. Parce que vivre se détache difficilement du poids et du goût des jours passés. «La pendule d’argent qui dit oui qui dit non», il n’y a pas de pendule d’argent à l’hôpital. Et j’espère que chaque jour les artisans de notre EMS remontent notre pendule d’argent et contribuent ainsi à faire de ce lieu, pour chacun un chez moi.

Et c’est alors que s’opère un renversement des priorités. Dans ce lieu de vie d’hommes, de femmes, ridés par la trace du passé, sous le tic-tac de la pendule d’argent, marqué par un aujourd’hui de relation qui sent la vie à plein nez, y compris dans la souffrance, dans ce lieu de vie d’hommes certains mots deviennent incongrus.

Scanner, ultrason, ponction, biopsie, leucocytes sont des mots dissonants sous la pendule d’argent. Ils sont parfois assez discrets, critères ou jalons dans les quelques choix qui restent l’apanage du médecin sous sa facette technicienne, mais toujours ces mots sont relégués à l’arrière-plan. Ce qui compte c’est la pâleur du visage plus que l’hémoglobine, la douleur plus que la ponction, la souffrance anxieuse plus que le marqueur tumoral. Parce que soudain, en ce lieu, parce que chez lui ou dans sa nouvelle maison, il quitte les étiquettes de ses organes disséminés dans divers rapports médicaux pour redevenir lui-même continuité de celui qu’il fut, pour se reconquérir. Et moi, médecin, ma tâche essentielle devient relation. Et c’est pour moi une occasion unique de vivre cette présence attentive, chaleureuse et techniquement merveilleusement inefficace des tableaux du début du siècle passé.

Le désespoir heureux

C’est le moment de citer l’importance du deuil de l’espoir au sens, du désespoir heureux de Comte-Sponville. «Gide disait joliment: «je voudrais mourir totalement désespéré». Cela ne signifiait pas qu’il voulait mourir dans la tristesse, mais qu’il voulait mourir dans un état où il n’y aurait plus rien à espérer, ce qui serait la seule façon en effet de mourir heureux.» (A. Comte-Sponville (2000), p. 61). Ce désespoir heureux, c’est aussi avec un bon sens plus local parvenir à jouir d’aujourd’hui du moment présent sans l’entacher d’une attente jamais comblée.

Il s’agit d’exister dans la relation de ce jour, d’être au-delà de la maladie et de nos rôles respectifs face à elle. Rôle de malade qui abrite le mal, rôle de médecin qui le combat et préserve le patient dans son futur. C’est aussi renoncer, dans ce deuil de l’action pour le futur, dans le deuil de l’influence sur demain, à cette part de divinité si chère à ma corporation. Nous pouvons alors nous mettre au service des demandes souvent mal compréhensibles exprimées par le patient non pour assurer le futur mais pour permettre l’aujourd’hui.

En guise de conclusion, une histoire que j’aime bien. «On demande à un rabbin de déterminer l’instant qui marque le passage de la nuit au jour, qui éclaire la nuit. Est-ce quand je puis au loin distinguer un chien d’un renard ou un olivier d’un figuier? Non, le moment du passage de la nuit au jour, la minute qui éclaire l’obscurité c’est quand je peux voir le visage de l’autre et le reconnaître comme un frère».

Et peut-être qu’il est essentiel dans ce moment dense de la vie, dans ces jours et ces temps qui précèdent assez directement la fin du voyage, peut être qu’il est essentiel donc de se souvenir de cette histoire. Et de voir ainsi en celui qui nous fait face un homme, une femme unique, et qui mérite que les questions que l’on se pose à son propos soient toujours ramenées à son unique et propre visage, et soient constamment chargées de ce doute qui permet d’avancer.

Bibliographie :

J. Brel, Tout Brel, Paris, Robert Laffont 10 18, 1998.
A. Comte-Sponville, Le bonheur désespérément, Nantes, Pleins feux, 2000.
R.W. Higgins, La mort? une exception, Ethique et santé, vol. 3, no 1, p. 35-42, Paris, Masson, 2006a.
M. Vannotti, Carte blanche, Revue Médicale Suisse, 10 mai 2006, p. 1284, Genève, 2006.
S. Velut, L’illusoire perfection du soin, essai sur un système, Paris, L’Harmattan, 2004

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